We zijn meer dan een half jaar verder sinds de laatste update. Dat betekent eigenlijk goed nieuws. Lize heeft een goede zomer gehad. Ze had goede energie en we zijn nog lekker 2 weken op vakantie geweest in eigen land.

De bezoekjes aan de artsen in Groningen en Utrecht gaan goed. De bloedwaarden zijn meestal stabiel, op een paar kleine aanpassingen na.

In september is Lize weer begonnen op school in groep 5. Dit gaat ook erg goed. Ze heeft geen achterstand en kan erg goed meekomen. Voor sommige vakken heeft ze zelfs extra werk, dit terwijl ze toch regelmatig een dag mist.

De afgelopen tijd gaat iets moeizamer. We merken dat Lize vaker moe is en minder energie heeft. Zo wil ze minder vaak spelen met vriendinnetjes en heeft ze niet altijd zin in school. Ze ziet er wat minder fris uit en heeft erg veel last van uitslag in het gezicht. Een gevolg van de chemo die ze slikt. Ook het eten en drinken houdt niet over. Gelukkig krijgen we wel elke twee weken de bevestiging dat de bloedwaarden goed zijn. De oncoloog in Utrecht gaf aan dat waarschijnlijk het lichaam het tegen het einde van de behandeling toch wat zwaarder krijgt met alle chemo die ze slikt. Het lijf raakt als het ware verzadigt. 17 maart is de vastgestelde datum voor het einde van de behandeling. Die dag mag ze de bloemenkraal ontvangen en de bel rinkelen. Nog even doorzetten deze winter.

Het is alweer even geleden dat we een update hebben gestuurd, omdat er niet veel nieuws te melden was. Maar eigenlijk is dat goed nieuws: het gaat goed met Lize en er zijn geen bijzonderheden.

Op 1 april hadden we weer een afspraak in Utrecht, bij de verpleegkundig specialist. Daar bleek dat de neutrofielen iets te hoog waren, wat betekent dat de medicatie weer omhoog moet. De overige bloedwaarden waren keurig, en daar was dokter Anne – onze verpleegkundig specialist – erg tevreden over. Na dit gesprek konden we weer richting huis.

In de weken daarna zagen we bij de controles in Groningen dat de bloedwaarden, ondanks de verhoging, steeds aan de hoge kant bleven. Daarom blijven we de medicatie telkens iets bijstellen. We merken dat Lize hierdoor wat moeilijker in slaap komt en ook prikkelbaarder is. Deze bijwerkingen hielden deze keer ongeveer twee à drie weken aan, daarna zakten ze weer af. De neutrofielen blijven, ondanks de verhogingen, telkens tegen de bovengrens aan zitten.

We zijn inmiddels weer een maand verder: de behandeling duurt nu 13 maanden. De afgelopen weken verliepen wisselend en maken opnieuw duidelijk dat het proces nooit voorspelbaar is. 

Op maandag 17 februari blijkt tijdens de controle dat de neutrofielen erg laag zijn: 0,5. Dat is precies de ondergrens van wat nodig is. We krijgen het advies om extra voorzichtig te zijn. De medicatie wordt gehalveerd. Om Lize goed te blijven volgen, willen de artsen haar een week later opnieuw zien. Dan wordt haar bloed gecontroleerd met een vingerprik. 

Met slechts 50% van de medicatie hopen de artsen dat de bloedwaarden zich weer herstellen. Helaas is er op maandag 24 februari geen verbetering te zien. Het goede nieuws is dat de situatie niet verder is verslechterd. Toch hadden de artsen graag een stijging gezien. Lize moet daarom wekelijks terugkomen voor controle en de medicatie blijft gehalveerd.

Lize is alweer een jaar onder behandeling; vandaag is dag 365. Op 14 februari 2024 lieten we voor de zekerheid bloed prikken na een afspraak in het ziekenhuis, omdat Lize zich al een tijdje niet lekker voelde. Nog geen twee uur later kregen we een telefoontje van de kinderarts in het WZA: de bloedwaarden waren niet goed. De diagnose was leukemie. Een bericht dat we niet hadden verwacht en wat je ook nooit hoopt te krijgen.

Binnen een uur na dat telefoontje spraken we al met onze vaste kinderoncoloog, Dhr. Van den Bos. Hij bevestigde dat het inderdaad leukemie was en dat we naar Utrecht moesten komen voor opname en de start van de behandeling. Op 15 februari, notabene op Wereld Kinderkankerdag, meldden we ons bij het Prinses Máxima Centrum. Daar ontmoetten we de kinderoncoloog en begon direct de behandeling. Vanaf dat moment stapten we in een wereld die je liever nooit zou willen ontdekken: de wereld van kinderkanker.

We zijn weer een aantal weken verder. De controle op 6 januari in het UMCG was goed. De weerstandwaarde was nét iets aan de hoge kant, maar met de kennis in het achterhoofd dat er binnen twee weken nog een ruggenprik met chemo wordt gegeven, is het voor nu acceptabel.

Lize voelt zich goed en gaat elke dag lekker naar school. Op maandag 20 januari hebben we een afspraak in het Prinses Máxima Centrum voor de allerlaatste ruggenprik met een hoge dosis chemo.

Omdat Lize vanaf 5.15 uur nuchter moet zijn, wil ze graag nog een broodje eten van tevoren. Janneke maakt haar daarom om 5.00 uur wakker voor een broodje met smeerkaas, dat ze lekker in bed opeet. Daarna slapen we nog even kort verder, want we moeten om 6.30 uur in de auto zitten om op tijd te zijn voor de afspraak in Utrecht.

Bij het klaarmaken voor vertrek wil Lize niet mee. Ze geeft aan dat ze het spannend vindt omdat er een infuus in haar elleboog geprikt moet worden, aangezien haar port-a-cath al verwijderd is. Door de spanning moet Lize onderweg meerdere keren overgeven.

In het Prinses Máxima Centrum melden we ons om 9.00 uur, en het infuus wordt direct aangebracht. Er wordt ook bloed afgenomen voor controles. Lize vindt het heel spannend, maar dapper als ze is, laat ze daar niets van merken voor buitenstaanders. Er komt een mooi paars verband om na het aanprikken, en we wachten daarna op het gesprek met de oncoloog, dr. Van den Bos. Deze dokter is tevreden; de behandeling gaat goed, en we hopen het nog een jaar zo vol te kunnen houden. Wel blijkt dat de neutrofielen echt veel te hoog zijn, wat betekent dat we de medicatie de komende weken moeten ophogen.

December is inmiddels voorbij, 2025 is begonnen. We sloten de vorige post af in de eerste week van december. De neutrofielen zijn nog altijd wat te hoog, maar de artsen willen de medicatie heel langzaam weer ophogen, waardoor dit ook wel te verwachten was. De chemodrankjes die Lize dagelijks moet nemen zitten weer op de standaard dosering, de MTX-tabletjes die ze 1 x per week neemt blijven we nog langzaam opbouwen.
In de laatste schoolweek voor de vakantie deden Thijmen, Fenne en Lize mee met de Kika Korte Broeken actie. De hele week liepen ze in de korte broek om zo geld in te zamelen. Met school is er een gezamenlijke actiepagina aangemaakt en iedereen die mee wilde doen kon zich aansluiten. Met maar liefst 70 korte broeken lopers haalde CKC De Borg ruim €13.700 op! Onvoorstelbaar, niet normaal hoeveel geld opgehaald is! Wat zijn we trots op iedereen die heeft meegedaan of gedoneerd. Enorm bedankt! RTVDrenthe kwam nog langs en maakte

Maandag 2 december, controledag in het UMCG. Deze keer gaat Beppe mee, en Lize laat Beppe alles zien waar we altijd heen gaan en wat er moet gebeuren: waar we ons moeten melden, waar we kunnen wachten en hoe de vingerprik voor bloedafname wordt gedaan. Na de vingerprik moeten we erg lang wachten op het gesprek met de arts, een uur lang, maar we doen gezellig wat spelletjes om de tijd door te komen. Uiteindelijk zijn we aan de beurt, maar jammer genoeg is juist de waarde voor de neutrofielen nog niet bekend.

De dokter doet nog een uitgebreid onderzoek, we bespreken nog wat door over de situatie en gaan dan naar huis. De uitslag van de bloedwaarden belt de dokter nog door.
Uiteindelijk krijgen we om 17.00 uur het bericht dat de neutrofielen zijn gestegen! Een hele opluchting om te horen dat er weer witte bloedcellen worden aangemaakt. Dit betekent dat Lize weer kan starten met de medicatie en de behandeling weer door kan gaan. Ook kan ze weer naar school, wat betekent dat ze bij het Sinterklaasfeest kan zijn.

Na vier weken thuis pakken we dinsdag haar schooltas weer in, zodat ze haar vriendinnen en klasgenootjes eindelijk weer echt kan zien. Wat een fijn moment! Donderdag was een feestelijke Sinterklaasdag, en Lize heeft genoten, ondanks dat ze het ook wel spannend vond.

Het laatste bericht op deze blog was dat Lize zich weer iets beter leek te voelen na de ruggenprik met chemo en het verwijderen van de port-a-cath.

Vol goede moed begon ze dan ook aan de nieuwe schoolweek, maar al gauw bleek dat Lize veel last had van de bijwerkingen. Ze was vaak misselijk. De ochtend dat ze wel even naar school was, belde de juf al snel dat het niet zo goed ging, en hebben we haar weer opgehaald. De dagen daarna bleef ze ook spugen en was ze thuis. Op donderdag heeft ze de griepprik gekregen, waar ze op vrijdag ook veel last van had. Ze kreeg wat verhoging en voelde zich erg lamlendig. Dat werd dan ook een dagje op de bank. In het weekend krabbelde ze gelukkig weer wat op en kreeg ze weer wat energie terug.

Op maandagochtend 11 november was het weer tijd voor een controle in het UMCG. Daar bleek helaas dat de aanmaak van de witte bloedcellen van Lize erg laag was geworden en dat deze zelfs onder het minimum was gezakt. Het resultaat is een hele lage weerstand. Dit betekent dat wanneer er koorts optreedt met deze lage weerstand, we direct naar het ziekenhuis moeten gaan. Lize moet dan worden opgenomen om een antibiotica-kuur van meerdere dagen te krijgen. Dit is nodig omdat haar lichaam met zo’n lage weerstand een infectie niet zelf kan bestrijden.

Dinsdag moest Lize weer naar het Prinses Maxima Centrum. De laatste keer was begin september dus het was alweer even geleden. Deze dag gaat de Porth-a-cath eruit en krijgt ze onder narcose een chemo in het ruggenmerg.  De ingreep staat pas gepland voor 14.00 uur., dus Lize kan voor 8 uur nog even gauw wat eten en drinken, want vanaf 8 uur moet ze nuchter blijven tot de ingreep. Ook weer iets wat ze altijd super dapper doorstaat, zonder ook maar te klagen over honger of dorst. 

Bij binnenkomst wordt voor de laatste keer de Porth-a-cath aangeprikt om bloed af te nemen en te controleren. Omdat de laatste tijd alleen bloed wordt afgenomen via het vingerprikje lukt het niet om bloed te krijgen via het kastje. Daarom wordt ze eerst een half uur aan een infuus gelegd in de hoop dat het lijntje daarna wel bloed wil geven. Helaas lukt dit niet. Wel constateren ze dat de vloeistoffen er wel ingaan dus de Porth-a-cath kan wel gebruikt worden voor de narcose. Om bloed af te nemen moeten we even een verdieping naar beneden voor een vingerprikje. 

Het is al een tijdje geleden sinds de laatste update die we hebben gegeven. Begin september schreven we dat het best goed gaat met Lize, en dat is gelukkig nog steeds zo. De eerst weken school zijn goed gegaan en Lize gaat bijna alle dagen naar school. Zelfs de gymles kan ze steeds weer wat meer meedoen. Half september is er altijd de 4 mijl van Assen, een hardloopwedstrijd bij ons in de wijk, met een kidsrun waar onze kinderen al jaren aan mee doen. Zelfs dit jaar was er geen twijfel voor Lize, ze wilde weer meedoen en rende een afstand van 1 kilometer. Fanatiek was ze en rende het allemaal in 1 stuk door, fantastisch om te zien dat ze daar de energie voor heeft!
Om de twee weken hebben we een afspraak in het UMCG. Er wordt altijd bloed geprikt, en met de arts wordt de voortgang doorgesproken. Half september waren de resultaten van het bloedonderzoek netjes binnen de waarden. Eind september bleek na het bloedonderzoek dat Lize haar waarden van de witte bloedcellen hoger is dan gewenst. Daarom hogen we de 2 chemo-medicaties die ze elke dag en week slikt op om de weerstand weer wat te laten zakken. Het is even wat spannend om te ervaren wat zo'n verhoging doet met Lize, maar het valt allemaal mee, we merken niet veel verandering. Nog steeds lukt het om bijna alle dagen naar school te gaan en voelt ze zich goed.