Omdat er een opname gepland staat voor een chemokuur, beginnen we maandag met het geven van medicatie. De vorige keer ging het geven van deze medicatie erg moeizaam, maar deze keer gaat het door de appelmoes een stukje makkelijker. Maar het blijft harstikke vies, volgens Lize. Ook moet ze veel drinken, hiervoor hebben we een drinkposter op de koelkast geplakt en ze haalt netjes 1.2 liter die ze moet drinken deze dag.
Dinsdagochtend staat de afspraak in Utrecht al vroeg gepland, dus om kwart voor zeven stappen we al in de auto. Er staan alleen veel files waardoor we te laat komen voor de afspraak. Stom genoeg zijn we zelf ook vergeten om de verdovende Emla zalf te smeren waardoor Lize niet gelijk aangeprikt kan worden. Daardoor wordt de ruggenprik onder narcose iets uitgesteld, omdat we eerst de bloedwaardes moeten weten om groen licht te krijgen voor de narcose met ruggenprik en chemo. Uiteindelijk zijn de waardes allemaal goed genoeg om te beginnen en gaat Lize om 12.00 onder narcose voor de ruggenprik met chemo. Ondanks alle moeite die Lize doet om goed genoeg te eten merken we dat het gewicht niet toeneemt en dat ze te weinig eetlust heeft. Daardoor is er besloten dat de maagsonde ook gelijk onder narcose wordt geplaatst. Voordat Lize de narcose ingaat wordt door een pedagogisch medewerker aan Lize uitgelegd wat de sonde doet en hoe dat eruit ziet. Ze mag uit een grote map vervolgens zelf een mooie pleister uitzoeken die de sonde op de plek houdt.
Lize kwam niet heel lekker uit de narcose dit keer waardoor ze veel moet overgeven deze dag. De high dose MTX- uur wordt ook na de narcose gestart, dit zal waarschijnlijk ook de misselijkheid versterken. Maandagavond krijgen we uitleg over het werken van de sondevoeding en het apparaat dat deze voeding toedient. De diëtiste heeft voorgesteld om nachtvoeding te gaan geven, om Lize overdag te kans te geven om zelf nog te blijven eten. Daardoor zal ze in de nacht ongeveer de helft van haar dagelijkse behoefte via de sonde binnen krijgen. Dit moet alleen langzaam opgebouwd worden om de maag te laten wennen. Dat het wennen nodig is merken we wel, Lize is erg misselijk en heeft veel last van buikpijn. Doordat Lize ook nog extra vocht toegediend krijgt is ze in de nacht veel wakker om te plassen. Alle urine moeten we opvangen voor controle, dus we zijn lekker in de weer de hele nacht.
Woensdag is Lize nog steeds erg misselijk. Ze heeft totaal geen eetlust, en ook de vrolijkheid is ver te zoeken. Ze hangt wat rond op haar kamer, we puzzelen wat, bouwen Lego en ze doet nog een dutje. Omdat Janneke in de avond weer naar huis rijd om bij de andere twee te zijn, is Lize erg verdrietig. Gelukkig helpt het om even met Thijmen en Fenne thuis te bellen en wat te kletsen. De nachtvoediing gaat goed, en de ml per uur kunnen wat opgebouwd worden.
Donderdag is een goede dag en wil Lize wel naar de ziekenhuisschool. Ze heeft zelfs gym in de sportzaal. De sonde is nog wel vervelend, daar geven ze wat extra pijnstilling voor en voor de misselijkheid krijgt ze ook extra medicatie. Om 13.00 uur wordt de spiegel afgenomen om te kijken of de waardes goed genoeg zijn voor ontslag, maar helaas zijn de chemo waarden nog te hoog en moet Lize blijven om extra te spoelen. Bij het aansluiten van de sondevoeding gaat alles goed, maar wordt ze toch weer erg misselijk na een paar uurtjes. Daarom wordt de voeding even stilgezet, om na een half uur weer door te gaan. Ook deze nacht moet ze vaak plassen door het extra vocht, dus is ze vaak wakker.
Vrijdag wordt Lize weer misselijk wakker en moet ze even rustig opstarten. In de loop van de ochtend gaat het beter en wil ze wel even sporten in de sportzaal en knutselen in de Make A Wish-kamer. Daar maakt ze een kunstwerk met een 3D-pen voor Fenne en voor Thijmen laat ze iets maken op de 3D-printer. Deze kunnen mee naar huis! Om 13.00 uur wordt de spiegel opnieuw afgenomen en vandaag zijn de chemo waarden laag genoeg om naar huis te mogen. De spullen worden gepakt en om 17.30 zijn Marijn en Lize weer thuis. Thuis moeten we zelf de sondevoeding aansluiten voor de nacht.
Dit gaat ook nog niet zoals het moet. Na een paar uur slapen wordt alles er weer uit gespuugd. Dus is de rest van de nacht een lagere hoeveelheid sondevoeding toegediend. Overdag eet Lize vrijwel niets. We hopen dat de sondevoeding komende dagen binnen blijft en opgehoogd kan worden naar de normale hoeveelheden. Zoniet moet er ook overdag voeding gegeven worden of een andere soort, die meer calorieën heeft.
Over 1,5 week staat een controle gepland in Groningen. Daarna starten we met een nieuwe en laatste fase van het intensieve deel van de behandeling.
