De laatste chemo's uit de intensieve fase zijn achter de rug. Reden voor een klein feestje met taart! Wat heeft Lize het ontzettend goed gedaan de afgelopen 6 maanden. Ze heeft al de chemo's en behandelingen super stoer ondergaan. Het was soms zwaar en lastig, maar er waren ook een heleboel momenten dat ze leuke dingen kon doen en geregeld naar school kon.
Afgelopen week was de start in het Prinses Maxima Centrum van de onderhoudsfase. Deze fase duurt nog 1,5 jaar tot 15 februari 2026, exact 2 jaar na het begin van de behandeling. De onderhoudsfase start met een ruggenprik met chemo onder narcose. Hierna komt deze ruggenprik om de 3 maanden nog 2 keer terug. Dit gaat allemaal goed. Lize komt goed uit de narcose en na 2 uur platliggen mogen we weer naar huis.
In de onderhoudsfase willen ze de celdeling in het beenmerg blijven onderdrukken. Dit om ervoor te zorgen dat wanneer er toch nog een achtergebleven leukemiecel over is, deze zich niet snel gaat delen en door de chemo kan worden aangepakt. Hiervoor krijgt Lize elke dag het chemomedicijn 6mp en 1x per week het celdeling remmende medicijn Methotrexaat. Onderdeel van het onderdrukken van de celdeling is het laag houden van de neutrofielen. De neutrofielen zijn witte bloedcellen die belangrijk zijn in het immuunsysteem, voor de bestrijding van bacteriën en virussen. Bij een gezond persoon zit de neutrofielenwaarde op een waarde vanaf de 3.0. De afgelopen weken zat deze waarde bij Lize rond de 2.3. De gehele onderhoudsfase gaat deze waarde onderdrukt worden naar 0.75 tot 1.50. Elke twee weken moeten we naar Groningen of Utrecht (gemiddeld 1x in de 6 weken naar Utrecht, de overige keren naar Groningen) voor bloedcontrole. Dan zal ook gekeken worden of de hoeveelheid medicijnen moet worden aangepast om binnen deze waardes te blijven. Dit betekent echter wel dat de komende 1,5 jaar de weerstand van Lize erg laag blijft. Als Lize koorts krijgt moeten we naar het ziekenhuis. Afhankelijk van het type infectie of virus en afhankelijk van de neutrofielenwaarde moet ze dan opgenomen worden voor een antibioticakuur. Het blijft dus nog steeds voorzichtig zijn de komende 1,5 jaar. Lize krijgt ook nog preventief ieder weekend 3 dagen antibiotica.
De afgelopen 2 dagen moet Lize wennen aan de nieuwe hoeveelheid chemo en medicijn. In de ochtend moet ze spugen en voelt ze zich niet helemaal lekker. Bij het spugen komt vrijdagochtend ook helaas haar sonde mee naar buiten. Lize is gelijk heel verdrietig, want het plaatsen van de sonde twee weken geleden vond ze best wel vervelend. Omdat we al met de diëtist hadden afgesproken dat we al wel mogen gaan proberen om af en toe de nachtvoeding weg te laten of alleen 's avonds te geven, gaan we het een weekje proberen om het zonder sonde en sondevoeding te doen. Ze heeft qua gewicht al een klein buffertje opgebouwd, als het niet goed gaat dan kan de sonde alsnog weer terug geplaatst worden. Voor de komende dagen geven we Lize een medicijn voor de misselijkheid, hopelijk helpt dit haar om te wennen aan de medicatie.
hoi lize hier ik hep vakantie. ik knuffel veel met fluffie.en ik ga hopelek veel leuke dingen doen.jullie ook? groetjes lize.
