Skip to main content

Dag 249: Update

  • 20 oktober 2024

Het is al een tijdje geleden sinds de laatste update die we hebben gegeven. Begin september schreven we dat het best goed gaat met Lize, en dat is gelukkig nog steeds zo. De eerst weken school zijn goed gegaan en Lize gaat bijna alle dagen naar school. Zelfs de gymles kan ze steeds weer wat meer meedoen. Half september is er altijd de 4 mijl van Assen, een hardloopwedstrijd bij ons in de wijk, met een kidsrun waar onze kinderen al jaren aan mee doen. Zelfs dit jaar was er geen twijfel voor Lize, ze wilde weer meedoen en rende een afstand van 1 kilometer. Fanatiek was ze en rende het allemaal in 1 stuk door, fantastisch om te zien dat ze daar de energie voor heeft!
Om de twee weken hebben we een afspraak in het UMCG. Er wordt altijd bloed geprikt, en met de arts wordt de voortgang doorgesproken. Half september waren de resultaten van het bloedonderzoek netjes binnen de waarden. Eind september bleek na het bloedonderzoek dat Lize haar waarden van de witte bloedcellen hoger is dan gewenst. Daarom hogen we de 2 chemo-medicaties die ze elke dag en week slikt op om de weerstand weer wat te laten zakken. Het is even wat spannend om te ervaren wat zo'n verhoging doet met Lize, maar het valt allemaal mee, we merken niet veel verandering. Nog steeds lukt het om bijna alle dagen naar school te gaan en voelt ze zich goed.

Maandag 14 oktober, 2 weken na het ophogen van de medicatie gaan we weer naar Groningen om de bloedwaardes te laten controleren, en om te zien of haar weerstand weer netjes binnen de gestelde grenzen valt. Het bloed wordt afgenomen door een vingerprik, en het gesprek met de arts is allemaal goed. De uitslagen van het bloedonderzoek zijn er alleen nog niet, dus de arts kan nog niets zeggen over de resultaten hiervan. Normaal gesproken komen de resultaten vaak binnen 45 minuten wel binnen, maar deze keer duurt het blijkbaar wat langer. De arts geeft aan dat Lize wel naar huis kan, ze bellen de resultaten dan nog wel door zodra ze binnen zijn. Maar na dik 2 uur worden we gebeld door de arts, met het nieuws dat de bloedbuisjes van Lize kwijt zijn.
Uiteindelijk worden ze later op de dag wel weer teruggevonden, maar het bloed is inmiddels gestold en kan niet meer worden onderzocht.
Dat is jammer en vervelend, want dat betekent dat we woensdag weer terug moeten naar het UMCG om nog een keer bloed te laten prikken. We hebben een fijne medewerker die het bloed afneemt, ze brengt de buisjes persoonlijk naar het lab om te zorgen dat ze dit keer goed aankomen. De uitslag is er snel en de bloedwaardes zijn goed. Lize haar weerstand is wat gezakt en valt weer netjes binnen de richtlijn.

De laatste 3 keer dat Lize is aangeprikt is dit met een vingerprikje gedaan. Dit is ter voorbereiding op dat de port-a-cath verwijderd gaat worden. Dit is het kastje onder de huid wat aangeprikt wordt om bloed af te nemen en medicijnen toe te dienen. In principe hoeft er de komende anderhalf jaar niet zo heel vaak meer een infuus worden aangelegd en het bloed afnemen kan via een vingerprik. Dus vonden de artsen dat het kastje eruit mag. Dit geeft Lize ook weer wat meer bewegingsvrijheid, want met het kastje moet je voorzichtig zijn dat je er niet ergens tegenaan botst, en klimmen en hangen mag niet, wat voor een meisje van 7 nou juist zo leuk is :).
Dinsdag 29 oktober dan moeten we naar het Maxima voor een controle en een chemo in het hersenvocht via een ruggenprik. Dit gaat onder narcose en dan kan direct het kastje eruit gehaald worden. De ruggenprik met chemo moet hierna nog 1 keer in februari volgend jaar