Dag 399: Update
-
23 maart 2025
We zijn inmiddels weer een maand verder: de behandeling duurt nu 13 maanden. De afgelopen weken verliepen wisselend en maken opnieuw duidelijk dat het proces nooit voorspelbaar is.
Op maandag 17 februari blijkt tijdens de controle dat de neutrofielen erg laag zijn: 0,5. Dat is precies de ondergrens van wat nodig is. We krijgen het advies om extra voorzichtig te zijn. De medicatie wordt gehalveerd. Om Lize goed te blijven volgen, willen de artsen haar een week later opnieuw zien. Dan wordt haar bloed gecontroleerd met een vingerprik.
Met slechts 50% van de medicatie hopen de artsen dat de bloedwaarden zich weer herstellen. Helaas is er op maandag 24 februari geen verbetering te zien. Het goede nieuws is dat de situatie niet verder is verslechterd. Toch hadden de artsen graag een stijging gezien. Lize moet daarom wekelijks terugkomen voor controle en de medicatie blijft gehalveerd.
Op maandag 3 maart is er weer een controle. Dan blijkt dat de neutrofielen opnieuw zijn gedaald. Dat is een tegenvaller. Het betekent dat de waarden op een kritiek niveau zitten. We vinden het daarom niet verantwoord om Lize nog naar school te laten gaan. Ze blijft thuis en proberen verder zoveel mogelijk risico's te mijden.
Ze volgt de lessen via de laptop, maar dat gaat moeizaam omdat de microfoon kapot is. De medicatie wordt deze week helemaal stopgezet, zodat de neutrofielen de kans krijgen om te herstellen. De week verloopt lastig: er is veel verveling en frustratie. Dat is begrijpelijk, maar wel erg vervelend.
Op maandag 10 maart meldt Lize zich opnieuw. Er wordt weer bloed afgenomen via een vingerprik. Na lang wachten en een gesprek met de arts is er nog geen uitslag. Aan het einde van de dag krijgen we gelukkig een telefoontje: de neutrofielen zijn gestegen naar een acceptabel niveau. Dat is een grote opluchting. De artsen hadden al laten weten dat ze niet goed begrijpen waarom de neutrofielen zo laag blijven. Bij nog een slechte uitslag zou een beenmergpunctie worden gepland, om beter naar het bloedbeeld te kijken. Het lijkt erop dat Lize sterk reageert op schommelingen in de medicatie.
Gelukkig stijgen de neutrofielen nu weer. De medicatie mag daarom voorzichtig worden opgebouwd. Lize blijft voorlopig wekelijks onder controle. Wel vinden we het weer verantwoord dat ze naar school gaat. Dat is fijn nieuws, want de dag erna staat haar spreekbeurt gepland. Die kan ze nu gewoon in de klas geven. Ze wilde haar spreekbeurt graag houden over het Prinses Máxima Centrum en leukemie.
Op maandag 17 maart is er opnieuw een controle. De neutrofielen blijven stijgen. De waarden zijn niet meer kritiek en de medicatie kan verder worden verhoogd. De controles hoeven nu nog maar eens per 14 dagen plaats te vinden.
De eerstvolgende controle is op 1 april. Dan heeft Lize weer een afspraak in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht.