Dag 87: Weekupdate
-
11 mei 2024
Maandag 6 mei is er weer een nieuwe afspraak in Utrecht. Lize rijd met Marijn naar het Prinses Maxima Centrum voor een opname van minimaal 2 nachten voor een nieuwe kuur en een ruggenprik met chemo, onder narcose. Lize moet hierdoor nuchter blijven , vanaf 05.15 uur in de ochtend tot de ruggenprik die om 11.15 uur gepland staat. Om goed aan de kuur te kunnen beginnen hebben we voor zondag medicatie gekregen die Lize moet nemen om de zuurgraad van de urine te verhogen. Hierbij moet ze ook extra drinken over de hele dag. De medicatie is een zware opgave, het zijn dikke, en vieze pillen die ze in de ochtend, in de middag en in de avond moet nemen. Uiteindelijk lukt het dan wel, maar met veel moeite.
Eenmaal aangekomen in Utrecht meldt Lize zich en mag ze naar de behandelkamer. Het aanprikken gaat moeizaam, Lize vind het spannend en is bang voor de pijn van het naaldje. De verpleegkundigen geven Lize even de tijd en nadat Lize zich heeft herpak lukt het om het lijntje aan te sluiten. We besluiten wel dat er bij een volgende keer aansluiten van de lijn een pedagogisch medewerker mee helpt zodat de negatieve lading die het aanprikken nu heeft hopelijk weer wat naar de achtergrond verdwijnt. Na het aanprikken is het wachten op de afspraak met de oncoloog. Tijdens het wachten is Lize wat aan het kleuren bij de knutseltafel. Een aardige mevrouw heeft koekjes bij zich en vraagt of Lize zin heeft in een koekje. Lize pakt het koekje aan en neemt een heel ienieminie hapje, helemaal vergeten dat ze niet mag eten en drinken tot aan de narcose. Marijn meldt het kleine hapje bij de verpleegkundigen, en ook al is het een klein hapje geweest willen ze het riscico niet nemen. De ruggenprik wordt daarom uitgesteld tot dinsdag. Tijdens het gesprek met de oncoloog wordt ook duidelijk dat de zuurgraad van de urine helaas nog niet hoog genoeg is voor het beginnen van de kuur. Daarnaast is de waarde van de nieren niet op niveau. Via het infuus wordt er daarom extra medicatie en vocht gegeven. Dit vocht is om de nieren goed te blijven spoelen, omdat de chemo die straks via het infuus gegeven wordt heel schadelijk is voor de nieren. Hopelijk is het dan dinsdag goed genoeg om de MTX- kuur te kunnen starten.
Omdat het meivakantie is, zijn Thijmen en Fenne nog vrij en zullen we Lize de komende dagen gezelschap houden in het ziekenhuis. Daarom rijden wij ook nog naar Utrecht en zijn vanaf de middag met zijn allen in het Prinses Maxima Centrum. Er mogen 2 bij Lize blijven slapen, voor de andere twee hebben we een kamer in het Ronald McDonald Buitenhuis voor 2 nachten. Zo kunnen we overdag toch met zijn allen bij Lize zijn om haar te ondersteunen en voor wat afleiding te zorgen. Er is ook veel voor broertjes en zusjes te doen in het PMC.
Dinsdag moet Lize weer vanaf 5.00 uur nuchter blijven voor de ruggenprik onder narcose. Met de ruggenprik wordt er een chemo geinjecteerd. Lize moet nog 2 uur lang platliggen op haar kamer na de ingreep. Normaal begint ze dan al wel gelijk liggend te eten, maar vandaag heeft ze weinig trek en eet ze amper. We horen dat de waardes verder goed genoeg zijn om te beginnen met de MTX chemokuur. Deze chemo loopt in 24 uur in. Na deze 24 uur moet er ook 24 uur lang gespoeld worden met vocht om de nieren zo snel mogelijk weer te ontlasten. Dinsdag en woensdag is Lize misselijk van de kuur, ook heeft ze de hele week geregeld buikpijn. Eten blijft daardoor de hele week toch erg lastig. Donderdag om 12.00 uur is het spoelen klaar en wordt er bloed afgenomen om te controleren of de waardes van de nieren goed genoeg zijn om naar huis te kunnen. Helaas krijgen we geen groen licht en moet er nog langer gespoeld worden om alle chemo goed uit de nieren te krijgen. Daarom wordt het verblijf verlengd met 24 uur. Vrijdag wordt er rond 12 uur weer gecontroleerd en blijkt dat we na 4 nachten weer lekker naar huis mogen.
Een weekje in het Prinses Maxima centrum zet je ook wel weer met beide benen op de grond. Ook al gaat het afgelopen weken best goed met Lize, de behandeling is toch wel erg pittig en intensief. Dat besef komt dan ook weer met zo'n weekje in het PMC.
Aanstaande maandag volgt alweer een volgende (asparaginase)chemo in Groningen. Over 2,5 week volgt eenzelfde weekopname.