De afgelopen 2.5 week hadden we geen ziekenhuisafspraken in de agenda staan. Even een korte rustpauze om het lichaam wat tijd te geven om bij te komen van de chemokuren van de afgelopen maand. Lize geniet van de vrijheid en gaat bijna alle dagen naar school. Ze heeft de energie en geniet ervan om met vriendjes en vriendinnetjes te zijn. Ze is zelfs nog bij een kinderfeestje, en ze is bij de Koningsspelen ook van de partij. Het gaat dus eigenlijk wel heel goed. Het eten blijft nog wel wat achter, maar met de Nutridrink voeding vullen we zoveel mogelijk aan wanneer het eten even niet lukt.

Begin deze week heeft Lize het laatste blok van 4 chemodagen afgerond. Afgelopen twee weken is ze daar erg goed doorheen gekomen. Nu zitten we even in een rustperiode van twee weken om de bloedwaarden de kans te geven zich te herstellen voor de volgende fase. Deze start 30 april weer in Utrecht met een chemo. Een week later volgt een opname van 3 of 4 dagen in het Prinses Maxima centrum voor een chemo die 24 uur moet inlopen en vervolgens 48 uur met vocht uit het lichaam gespoeld moet worden. Twee week later volgt weer een zelfde opname. 

Om op de dagen dat het niet zo goed wil, toch contact te houden met de klas is maandag de klasgenoot geïnstalleerd. Dit is een initiatief van KPN, waarbij een scherm met camera in de klas staat. Deze kan Lize vanuit huis zelf bedienen op een eigen laptop. Zo kan ze zelf met de camera rondkijken in de klas (nog even wachten op de update, want dat werkt nu nog niet) en juf een vraag stellen via de luidspreker. De klasgenootjes zien Lize dan op het scherm. In het begin wel wat spannend, maar erg leuk om als het even niet wil op deze manier er toch bij te zijn in de klas. Gelukkig gaat het op dit moment nog steeds erg goed met Lize en kan ze dinsdag en woensdag gewoon naar school. Donderdag was er een studiedag en zijn we naar Wildlands geweest. Ze heeft alweer zoveel energie dat de de rolstoel al een groot deel van de dag niet meer nodig was. Erg fijn om te zien!

Lize heeft een erg goede week. Ze heeft veel energie, is veel aan het spelen en wil graag weer naar school. Dat kan natuurlijk. Maandag en dinsdag de ochtend, woensdag zelfs de hele dag. Ze geniet er weer erg van om weer met school bezig te zijn en haar vriendinnetjes weer te zien. Donderdag slaat de vermoeidheid wat toe en blijft ze lekker thuis.

Vrijdag zijn we naar het UMCG geweest om de bloedwaarden te checken voor het volgende blok van 4 chemobehandelingen. De bloedwaarden zijn goed, behalve de rode bloedcellen, die zijn te laag. We moeten blijven voor een bloedtransfusie om deze rode bloedcellen weer op een goed niveau te krijgen om door te kunnen voor het nieuwe blok chemobehandelingen. Lize is qua gewicht wat aangekomen, ze at deze week al wat beter en de drankjes doen goed hun werk.

Afgelopen paasweekend was nog een weekend waar Lize nog moe was en daardoor overdag nog een paar uurtjes slaap nodig had. Maandag heeft Lize de laatste chemopush van de week gekregen van de thuiszorg.  We zien dat sinds maandag Lize erg opknapt. Er is geen buikpijn meer, heeft meer energie, ze is vrolijker en is veel meer aan het spelen. Dit lijkt haast weer een beetje de oude Lize. 

Woensdag komt Nicole langs van het OZL (Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen). Vanuit deze organisatie komt Nicole wekelijks langs om te helpen met schooltaakjes. Ook staat ze de school bij met advies over het omgaan met een zieke leerling. Dit vind Lize erg leuk, met name de spelletjes.

Vorige week vrijdag zijn we gestart met de 1e dag van een blok van 4 dagen chemo via een push in het infuus. Zaterdag-, zondag-, en maandagochtend kwam de thuiszorg om dit bij Lize toe te dienen. Dit gaat elke keer prima en is vlot gedaan.

Ook krijgt Lize sinds vorige week vrijdag dagelijks een chemodrankje, dus eigenlijk een dubbele dosis chemo. We merken dat het energieniveau per dag weer wat afneemt, Lize ligt veel op de bank en valt in de middag vaak in slaap. Daarbij heeft ze meer last van bijwerkingen zoals buikpijn en misselijkheid. Het eten en drinken gaat ook wat moeizamer.

Juf kwam deze week met het geweldige idee om wat klasgenootjes bij ons thuis een paasontbijt te doen, aangezien ze niet naar school kan komen. Donderdagochtend kwamen er daarom 3 vriendinnetjes uit haar klas, wat een gezelligheid! Een uur lang even weer samen kletsen en wat eten, heerlijk vond ze het!

Vandaag liep wat anders dan in de planning stond. We zouden voor onder andere een chemo via een ruggeprik komen. Met daarbij een narcose. Maar de oncoloog had goed nieuws voor ons. Uit de beenmergpunctie blijkt dat de behandeling goed aangeslagen is en de leukemie helemaal weg is. Daarom valt de behandeling van Lize nu in het lichtste programma wat er is. Dat houdt in dat Lize minder medicatie en chemo's nodig is dan eerst in de planning stond. Er hoeven geen beenmergpuncties meer gedaan worden en er valt een fase weg, waardoor Lize eerder in de onderhoudsfase komt. Het totale traject blijft wel 2 jaar. Daarnaast geeft de dokter aan dat de kans ook klein is dat de leukemie terug komt. De behandeling de komende maanden blijft erg intensief, maar dit is erg goed nieuws! Van de dokter moesten we er maar op proosten, dus dat hebben we thuis maar even gedaan.

De leverwaarden zijn stabiel. In Utrecht vinden ze dit ook wat minder verontrustend dan in Groningen. 

Dinsdagochtend gaan we opnieuw naar het ziekenhuis in Groningen om de bloedwaardes te laten controleren.

Nog steeds is het lang wachten op de waardes van het onderzoek. Wel is al snel bekend dat de rode bloedcellen vrij laag zijn dus wordt er een bloedtransfusie gedaan. Na 3 uurtjes zit dit erin, en is het nog wachten op de goede waardes. Uiteindelijk besluit de arts dat Lize naar huis mag en zullen ze de waarde van de lever telefonisch doorgeven, omdat het toch weer lang duurt. Lang verhaal kort, ze vinden het niet nodig om hier nu voor te blijven, maar het is wel iets wat ze goed gaan blijven monitoren. Vrijdag in Utrecht kijken ze weer verder.

Wat een snel bezoek moest zijn werd toch weer een erg lange dag. Vandaag stond alleen een bloedafname en controle op het programma. Net als eerdere keren was dit toch ingewikkeld rondom de leverwaarden, deze lijken toch weer gestegen. Na nog 2 extra bloedafnames is er nog steeds niet veel duidelijkheid. De apparatuur lijkt moeilijk goede bloedwaarden te kunnen geven. Iets wat wel belangrijk is in de behandeling. Na een echo blijkt dat de lever vergroot is. Omdat Lize ook een verhoogde hartslag heeft kijkt een cardioloog of het hart goed zijn werk doet. Dit is gelukkig goed. Er wordt getwijfeld of Lize moet blijven in Groningen. Na overleg met de oncologen in Utrecht is besloten dat we morgenochtend weer moeten komen om het bloed wederom te controleren. Ze weten op dit moment niet waarom de waarden niet goed zijn, daar hopen ze morgen meer duidelijkheid over te krijgen. Om half 8 waren we weer thuis. 

Omdat we al vroeg in Utrecht moeten zijn hebben we afgelopen nacht gelogeerd in het buitenhuis van het Ronald McDonald huis. Deze ligt op ongeveer een kilometer van het Maxima, ideaal dus. 
Het lopen gaat niet meer zo goed, de spiermassa is aangetast door de medicijnen en chemo, daarom voor het eerst vandaag in de rolstoel door het ziekenhuis. Vandaag is het een vol programma met een beenmerg- en lumbaalpunctie onder narcose, het anti-schimmel medicijn en een chemo via het infuus. Alle bloedwaarden worden eerst gecontroleerd, die zijn eigenlijk heel goed. De leverwaarde is niet helemaal goed, maar stabiel genoeg. Die leverwaarde zorgt ervoor dat het bloed vettig wordt. Daarom gaat het inslapen vandaag niet helemaal goed, Lize wordt telkens weer wakker. Na 4 pogingen is het gelukt, maar is niet heel fijn om te zien. Gelukkig heeft Lize er zelf geen last van, en krijgt ze het niet bewust mee. Na de narcose mag er eindelijk weer gegeten worden en is het tijd voor een broodje en de knakworsten in bladerdeeg.

De beenmergpunctie die vandaag wordt gedaan, is om te beoordelen hoe goed de medicatie nu zijn werk heeft gedaan de afgelopen vier weken. Dit is een belangrijk meetmoment, komende dinsdag krijgen we hier de uitslag van. Op basis van deze uitslagen gaan we verder met het volgende blok in de behandeling.  

Afgelopen weekend waren niet de beste dagen. Lize was erg moe en had veel buikpijn. De buikpijn kan veroorzaakt worden door verstoppingen die ontstaan door de chemo's. 

Vandaag mochten we weer naar Groningen voor alleen de Micafungin (het anti-schimmel medicijn). De buikpijn is vandaag gelukkig een stuk minder, Lize is ook wat actiever vandaag.  Het is weer even wachten totdat de waarden van de lever zijn vastgesteld, ook in Groningen vinden ze dit lastig. Maar na een paar uur blijkt dat de waarden niet verslechteren en mogen we naar huis.