De afgelopen weken heeft Lize goed kunnen genieten van de vakantie. Doordat ze de sonde niet meer heeft is ze veel vrijer om te spelen en te zwemmen. Daar heeft ze goed gebruik van gemaakt! Wat heerlijk dat we toch een weekje weg kunnen, naar een camping in Winterswijk, waar ze vooral volop gezwommen heeft in het buitenbad.  Daarna een week in Villa Pardoes. Deze villa staat naast de Efteling en heeft 12 grote vakantiehuizen, waar gezinnen met ernstig zieke kinderen een week mogen verblijven. In en om de Villa is veel te doen en wordt van alles georganiseerd. Van knutselen, schminken, sporten met de Ester Vergeer Foundation, rijden op pony Osje; door ontzettend veel vrijwilligers werden de kinderen volop vermaakt. Daarnaast mag iedereen die in de Villa verblijft via een zij-ingang een week lang onbeperkt naar de Efteling. Dit vinden de kinderen natuurlijk geweldig. Vooral de Max en Moritz achtbaan was favoriet. Elke dag gingen we wel even het park in. Met de rolstoel houdt Lize het goed vol, en kan ze ook heel erg veel genieten van alle attracties.

De laatste chemo's uit de intensieve fase zijn achter de rug. Reden voor een klein feestje met taart! Wat heeft Lize het ontzettend goed gedaan de afgelopen 6 maanden. Ze heeft al de chemo's en behandelingen super stoer ondergaan. Het was soms zwaar en lastig, maar er waren ook een heleboel momenten dat ze leuke dingen kon doen en geregeld naar school kon.

Afgelopen week was de start in het Prinses Maxima Centrum van de onderhoudsfase. Deze fase duurt nog 1,5 jaar tot 15 februari 2026, exact 2 jaar na het begin van de behandeling. De onderhoudsfase start met een ruggenprik met chemo onder narcose. Hierna komt deze ruggenprik om de 3 maanden nog 2 keer terug. Dit gaat allemaal goed. Lize komt goed uit de narcose en na 2 uur platliggen mogen we weer naar huis. 

Vorige week maandag is een nieuw blok van chemobehandelingen gestart. Hiervoor moesten we weer naar Groningen. Eerst worden de bloedwaarden bepaald of de weerstand goed genoeg is om te starten. Jammer genoeg komt het bloed niet direct uit de lijn die is aangeprikt. Daarom wordt Lize even aan een infuus gelegd en hopen dat na 20 minuutjes het bloed wel komt. Dit werkt gelukkig, en het bloed kan worden afgenomen. De waarden zijn goed en we kunnen starten met een blok van 4 chemo's. De eerste krijgt ze in Groningen de overige 3 geeft de thuiszorg bij ons thuis. Lize heeft deze dagen gelukkig weinig last van de chemobehandelingen en kan de hele week nog lekker naar school. 

Vorige week maandag kwam de klas van Lize langs met een hele grote verrassing. Speciaal voor Lize hebben ze een geheim project gehad de afgelopen weken, namelijk een echt konijn voor Lize! En niet alleen het konijn kreeg Lize, maar ook een prachtig buitenhok, voer voor de komende maanden, een reismandje en heel veel speeltjes. De klas heeft de afgelopen weken geld bij elkaar verzameld door armbandjes en kunstwerkjes te verkopen en hiermee konden ze inkopen doen. Er waren zelfs nog andere juffen die spullen beschikbaar hebben gesteld. Het hok is opgeknapt door ouders en de kinderen hebben meegeholpen met het schuren en verven. Ook hebben ze allemaal hun naam op het hok geschreven, als mooi aandenken. Welkom Fluffy, Lize is echt enorm blij met jou. (maar Thijmen en Fenne ook hoor).

Afgelopen maandag zijn we naar Groningen geweest om de bloedwaarden te laten controleren. De laatste keer in Utrecht was het HB wat aan de lage kant, gezien de chemobehandelingen was de verwachting dat deze nog verder zou gaan dalen, daarom een extra controle. In Groningen bleek dat het HB nog verder gedaald was waardoor er besloten werd om een bloedtransfusie te doen om de rode bloedcellen weer aan te vullen. Een bloedtransfusie duurt altijd minstens 3 uur, dus dat is altijd een lange dag. Om half 10 waren we aanwezig, om 16 uur mochten we weer naar huis.

Dinsdagochtend was de laatste gift van de Dexamethason. Afgelopen Dexa-week had Lize naast de stemmingswisselingen ook veel last van slapeloosheid. Ze was veel wakker in de nacht. Omdat het waarschijnlijk de allerlaatste keer Dexamethason is gedurende de hele behandeling,  hebben we er even bij stilgestaan en benoemd dat er maar weer een mijlpaal is behaald. Bedankt Dexa voor je hulp, maar hopelijk hoeven we je niet meer te zien!

Maandag 24 juni mochten we naar het UMCG voor een dagbehandeling, in plaats van Utrecht. We melden ons om half elf, en na het aanprikken van de lijn wordt het infuus aangesloten en worden er 2 chemo's toegediend. De waardes werden ook nog gecontroleerd, deze zijn heel netjes, gezien de behandelingen die ze nu krijgt. Na zo'n twee uur kunnen we weer richting huis. 

De andere dagen van de week gaan goed. Ze kan naar school en we gaan zelfs nog even naar de TT-kermis. Het gewicht gaat goed en is stabiel. Ook eet Lize overdag weer iets meer zelf, waardoor ze wat meer momenten overdag zonder sondevoeding kan. Afgelopen week krijgt ze wel weer meer last van de keel, omdat de slijmvliezen weer kapot gaan door de chemo. 

Vorige week dinsdag hadden we een afspraak in Groningen voor controle. De bloedwaardes worden gecontroleerd, dus ze wordt even aangeprikt, de verpleegkundig specialist doet alle standaardcontroles bij Lize en nadat we horen dat alles goed is kunnen we weer naar huis.  We merken dat Lize zelf heel langzaam aan weer wat begint te eten. Het is niet veel, maar het is een begin.  We zien het wel gelijk terug in haar gewicht, dit gaat eindelijk weer wat omhoog.  

Via vrienden mochten we zaterdag komen zwemmen in een afgesloten doelgroepenbad. We namen nog een vriendje en twee vriendinnetjes mee en twee uur lang hebben ze enorm genoten. Alles werd letterlijk uit de kast gehaald om ze een leuke middag te geven; er lagen grote floaties in het water, matten, snorkelspullen en aan het eind ging de lange loopmat nog in het water om het laatste restje energie er nog even uit te lopen. Wat een feestje was dit!

Maandag gaat Lize naar school en heeft ze haar boekbespreking, iets waar ze heel veel zin in had. Lezen is een grote hobby, en ze vond het prachtig om de klas te mogen voorlezen.

Veerkracht is wel het thema van deze week.

Na de terugkomst uit het Prinses Maxima Centrum wil het nog niet vlotten met de sondevoeding. Lize moet de eerste dagen nog regelmatig spugen, waardoor we de voeding niet goed op kunnen bouwen. Dit heeft tot gevolg dat Lize alleen maar verder afvalt. Daarom hebben we dinsdag contact gezocht met de diëtist en samen besloten om de voeding nu 24 uur per dag te geven in plaats van alleen de nacht. Het nadeel is dat dit toch wel een beperking is in de vrijheid die Lize heeft, maar toch wel echt nodig om ervoor te zorgen dat haar lichaam weer een goede basis heeft om verdere behandelingen te kunnen ondergaan. 

Doordat bij de laatste chemo-behandelingen haar slijmvliezen kapot zijn gegaan, doet Lize het slikken erg pijn. Dit heeft tot gevolg dat ze vrijwel de hele week zeer minimaal eet en drinkt. Aan het begin van de week is ze ellendig van de behandeling; ze heeft veel buikpijn, keelpijn en is ook regelmatig misselijk waarbij ze moet overgeven. Gelukkig knapt ze aan het einde van de week een beetje op. De eetlust komt wat terug, al blijft het eten en drinken erg zeer doen, dus het zijn minimale hapjes. Ook wordt ze dag na dag een stukje vrolijker.

Omdat er een opname gepland staat voor een chemokuur, beginnen we maandag met het geven van medicatie. De vorige keer ging het geven van deze medicatie erg moeizaam, maar deze keer gaat het door de appelmoes een stukje makkelijker. Maar het blijft harstikke vies, volgens Lize. Ook moet ze veel drinken, hiervoor hebben we een drinkposter op de koelkast geplakt en ze haalt netjes 1.2 liter die ze moet drinken deze dag.

Dinsdagochtend staat de afspraak in Utrecht al vroeg gepland, dus om kwart voor zeven stappen we al in de auto. Er staan alleen veel files waardoor we te laat komen voor de afspraak. Stom genoeg zijn we zelf ook vergeten om de verdovende Emla zalf te smeren waardoor Lize niet gelijk aangeprikt kan worden. Daardoor wordt de ruggenprik onder narcose iets uitgesteld, omdat we eerst de bloedwaardes moeten weten om groen licht te krijgen voor de narcose met ruggenprik en chemo. Uiteindelijk zijn de waardes allemaal goed genoeg om te beginnen en gaat Lize om 12.00 onder narcose voor de ruggenprik met chemo. Ondanks alle moeite die Lize doet om goed genoeg te eten merken we dat het gewicht niet toeneemt en dat ze te weinig eetlust heeft. Daardoor is er besloten dat de maagsonde ook gelijk onder narcose wordt geplaatst. Voordat Lize de narcose ingaat wordt door een pedagogisch medewerker aan Lize uitgelegd wat de sonde doet en hoe dat eruit ziet. Ze mag uit een grote map vervolgens zelf een mooie pleister uitzoeken die de sonde op de plek houdt.

Na de weekopname in het PMC volgt maandag alweer een chemo in Groningen. De Asparaginase-chemo loopt in een uurtje in en we zijn al snel weer thuis. Hierna heeft Lize 2 weken geen chemokuur totdat het tijd is voor de 2e weekopname op 28 mei. In de tussentijd is het even rustig en moest Lize alleen afgelopen maandag naar het UMCG voor een bloedcontrole. Alles is goed en we kunnen wederom weer lekker snel naar huis. 

Op zich voelt Lize zich de afgelopen week goed. Ze heeft best wat energie en is erg vrolijk. Het pinksterweekend stond in het teken van een kampeerweekendje met vrienden. Ook dit ging erg goed. Ze kan de hele dag lekker spelen en rondfietsen. Ze heeft zelfs twee keer gezwommen in het buitenbad van de camping. Hier zie je wel direct dat haar spierkracht nog lang niet hersteld is. Zelf zwemmen gaat nog erg lastig. 

Maandag 6 mei is er weer een nieuwe afspraak in Utrecht. Lize rijd met Marijn naar het Prinses Maxima Centrum voor een opname van minimaal 2 nachten voor een nieuwe kuur en een ruggenprik met chemo, onder narcose. Lize moet hierdoor nuchter blijven , vanaf 05.15 uur in de ochtend tot de ruggenprik die om 11.15 uur gepland staat. Om goed aan de kuur te kunnen beginnen hebben we voor zondag medicatie gekregen die Lize moet nemen om de zuurgraad van de urine te verhogen. Hierbij moet ze ook extra drinken over de hele dag. De medicatie is een zware opgave, het zijn dikke, en vieze pillen die ze in de ochtend, in de middag en in de avond moet nemen. Uiteindelijk lukt het dan wel, maar met veel moeite.

Eenmaal aangekomen in Utrecht meldt Lize zich en mag ze naar de behandelkamer. Het aanprikken gaat moeizaam, Lize vind het spannend en is bang voor de pijn van het naaldje. De verpleegkundigen geven Lize even de tijd en nadat Lize zich heeft herpak lukt het om het lijntje aan te sluiten. We besluiten wel dat er bij een volgende keer aansluiten van de lijn een pedagogisch medewerker mee helpt zodat de negatieve lading die het aanprikken nu heeft hopelijk weer wat naar de achtergrond verdwijnt. Na het aanprikken is het wachten op de afspraak met de oncoloog. Tijdens het wachten is Lize wat aan het kleuren bij de knutseltafel. Een aardige mevrouw heeft koekjes bij zich en vraagt of Lize zin heeft in een koekje. Lize pakt het koekje aan en neemt een heel ienieminie hapje, helemaal vergeten dat ze niet mag eten en drinken tot aan de narcose. Marijn meldt het kleine hapje bij de verpleegkundigen, en ook al is het een klein hapje geweest willen ze het riscico niet nemen. De ruggenprik wordt daarom uitgesteld tot dinsdag. Tijdens het gesprek met de oncoloog wordt ook duidelijk dat de zuurgraad van de urine helaas nog niet hoog genoeg is voor het beginnen van de kuur. Daarnaast is de waarde van de nieren niet op niveau. Via het infuus wordt er daarom extra medicatie en vocht gegeven. Dit vocht is om de nieren goed te blijven spoelen, omdat de chemo die straks via het infuus gegeven wordt heel schadelijk is voor de nieren. Hopelijk is het dan dinsdag goed genoeg om de MTX- kuur te kunnen starten.