Vandaag weer naar Utrecht voor een chemo en anti schimmel medicijn. Na het opnemen van het bloed is het wachten op de bloedwaarden, voordat de medicijnen en chemo kunnen worden toegediend. De bloedwaarden laten weer erg lang op zich wachten, maar zijn gelukkig goed. De leverwaarden blijven constant en de bloedwaarden zijn beter geworden, waardoor er eerst geen bloedtransfusie nodig is.

We worden vandaag weer verwacht in Het Prinses Maxima Centrum. Het begint weer standaard met de metingen (bloeddruk, lengte en gewicht) en het kastje wordt aangeprikt. Daarna gaan we naar de dagbehandeling en kan het eerste infuus met medicatie worden aangesloten, looptijd 2 uur. Tussendoor hebben we nog een gesprek met de verpleegkundig specialist en kunnen we even wat vragen stellen en kijken we naar de bloedwaardes van de afname van vandaag. Maar doordat het niet helemaal lekker loopt met het doorgeven van de waardes moeten we voor het tweede infuus heel lang wachten voordat we kunnen beginnen met de chemo, die 1 uur moet inlopen. Pas om half zes wordt dit infuus aangesloten.

Om 11.00 uur melden we ons in het UMCG vandaag voor een nieuwe dagbehandeling. Het vlindertje wordt weer aangeprikt, bloed afgenomen en daarna mogen we naar de kamer voor het inlopen van de medicaties via het infuus ( 2 verschillende soorten vandaag)

Daarna is het wachten op de ruggenprik en lumbaalpunctie, die onder narcose wordt gedaan. Deze staat gepland om 14.30, maar uiteindelijk is het pas 15.30 dat Lize opgeroepen wordt. Al vanaf 8.00 vanmorgen is ze nuchter, maar we horen haar geen enkele keer klagen over de honger. Dat is best heel knap, omdat alle andere dagen er geen kwartier voorbij gaat zonder dat er gepraat wordt over saucijzenbroodjes, chips en ijsjes. Vrolijk kletsend met de verpleegkundigen wordt Lize de uitslaapkamer weer opgereden. Alles is weer goed gegaan. 

Vandaag zijn we voor het eerst naar het UMCG voor de behandeling, in plaats van Utrecht. Omdat er in Utrecht veranderingen aan het systeem worden gedaan deze week en ze wat problemen verwachten in de dossiers, willen ze geen risico lopen in de behandelingen, vandaar dat we deze week in Groningen zullen zijn. Ook zullen vanaf nu de meer “standaard” behandelingen waarschijnlijk in Groningen worden gepland, wat best fijn is vanwege de reisafstand naar Utrecht. We hebben een afspraak gehad bij de apotheek om de medicatie door te spreken die Lize heeft, en gaan daarna door naar de Anesthesie, om de ingreep onder narcose voor donderdag door te spreken. Deze afspraken duren niet lang, we kunnen dan ook snel door naar de afdeling Kinderoncologie, waar we de komende tijd een vast team hebben die de behandelingen in Groningen zal doen. We hebben een kort kennismakingsgesprek met de arts en krijgen uitleg over de afdeling en manier van werken.

Na 2 fijne dagen thuis en een superleuke verjaardag, moesten we vandaag naar de dagbehandeling in Utrecht. Bij binnenkomst staat er nog een grote stapel met pakketjes en kaarten op ons te wachten. Al die cadeaus, kaarten en ballonnen. Echt geweldig hoeveel mensen aan Lize denken. Mede namens Lize, super bedankt allemaal!

Na het toedienen van een nieuw medicijn en laatste controles is Lize goedbevonden om naar huis te gaan. Erg fijn om Thijmen en Fenne weer te zien en thuis haar verjaardag te vieren! Ze kijkt al weken naar haar verjaardag uit. 

Vrijdag moeten we ons weer in Utrecht melden voor een Chemo op de dagbehandeling. Thuis moeten we nu extra voorzichtig zijn dat Lize zo min mogelijk in aanraking komt met virussen en bacteriën. Door de leukemie en de chemo's heeft ze een enorm lage weerstand. Bij verhoging of koorts moet ze direct opgenomen worden in Utrecht. 

Dag 5 is het inmiddels, en vlak na het wakker worden komt er een zuster met een hele stapel pakketjes en enveloppen binnen.  Zo ontzettend lief, even een bedankje voor dit allemaal! Ook voor de appjes en mailtjes, het is heel fijn om te lezen dat er meegeleefd wordt! We waarderen dit enorm! ❤️

Om 11.00 uur wordt er een Echo en ECG gemaakt van het hart. Dit is een zogenoemde nulmeting om later te kunnen vergelijken, omdat de behandeling ook wellicht wat schade kan toebrengen aan het hart.  

Voor we de nacht ingaan krijgen we van de verpleegkundige te horen dat Lize plasmedicatie zal krijgen omdat haar bloeddruk wat aan de hoge kant is. Ze krijgt veel vocht binnen via het infuus, maar het lijkt erop dat er niet genoeg vocht weer uitkomt waardoor haar bloeddruk hoger is, en ze wat vocht vasthoudt. We hebben een gezellige nacht waarbij we meerdere keren uit bed moeten, maar het maakt Lize niet uit, ze maakt zelfs grapjes en is heel vrolijk. 

Bij het wakker worden is de vrolijkheid weer verdwenen jammer genoeg, en is ze weer wat verdrietig.  De rest van de dag kan ze goed laten weten wat ze vooral niet wil! De wond doet nog ook nog best pijn van de operatie. 

Vandaag hebben we een rustige dag, zonder afspraken en onderzoeken. Het is emotioneel voor Lize wat lastiger vandaag. Er is veel verdriet, boosheid en ze wil graag naar huis. Erg sneu en volstrekt normaal natuurlijk, maar ook bijwerkingen van de medicijnen die ze krijgt. Ook pijn aan de wond van het infuuskastje onder de huid helpt ook niet mee.

Na een redelijk goede nacht werd Lize vanochtend wakker met koorts. Gelukkig werd dit in de loop van de ochtend wat beter. Er stonden twee ingrepen vandaag op het programma. Voor beide moest Lize nuchter zijn, dus bijna de hele dag geen eten.
Eerst een ingreep onder narcose om een beenmergpunctie te doen en een ruggenprik om hersenvocht af te nemen en de eerste chemobehandeling toe te dienen. Maar voordat deze kon beginnen moest er eerst nog een bloedtransfusie worden gedaan met bloedplaatjes. Bij het inslapen worden we goed begeleid en wordt er een grote film van de Efteling op het plafond geprojecteerd.Lize deed dit harstikke goed! Na het wakker worden mocht ze weer naar de kamer.  Het was nog niet duidelijk of de tweede operatie vandaaag door kon gaan, maar om 15.00 uur kregen we het bericht dat Lize mocht komen.